”Toen wist ik dat ik ziek was” Part II

''Toen wist ik dat ik ziek was'' - Part II

Ziek zonder ziekte? Dat is iets dat je niet zo vaak hoort. Toch is het voor mij iets waar ik elke dag mee geconfronteerd word. Welke klachten heb ik en wat houd ziek zijn zonder ziekte eigenlijk in? Wanneer wist ik dat ik echt ziek was?

Regelmatig krijg ik de vraag; zeg, wat heb je eigenlijk? Die vraag vind ik hartstikke begrijpelijk, omdat dit nogal een aparte situatie is. Dit artikel heb ik een half jaar geleden geschreven en in die tussentijd is er veel veranderd. Daarom dacht ik, ik schrijf een vernieuwde versie.

Vorige week schreef ik deel 1 van dit verhaal. Heb je dit deel nog niet gelezen? Klik dan hier.

Toen wist ik dat ik ziek was

Het besef dat ik echt ziek was kwam denk ik vorig jaar. In de zomervakantie was ik twee keer geopereerd en daarna had ik zes weken de tijd om te herstellen (de zomervakantie). Ik was te ziek om op vakantie te gaan dus we hebben onze vakantie moeten annuleren. Doordat we niet op vakantie gingen had ik nog langer de tijd om te kunnen herstellen en om goed uit te rusten.

Na de zomervakantie ging ik weer terug naar school. Op de eerste schooldag hadden we een introductie praatje wat de hele ochtend duurde. Terwijl de docenten hun verhaal af draaide duizelde de wereld voor mijn ogen. Ik had mij nog nooit zo ellendig gevoeld.

Toen het introductie praatje was afgelopen belde ik mijn moeder of zij mij alsjeblieft op wilde halen (normaal ga ik altijd met de trein en fiets ik van het station naar huis) ik had werkelijk nul energie meer. Eenmaal thuis heb ik uren geslapen en een paar dagen later contact opgenomen met de kinderarts. Mede omdat ik ook veel pijn had kreeg ik verschillende pijnstillers en morfine voor geschreven. Dat was het moment waarop ik dacht: ”this is serious business” Je krijgt namelijk niet zomaar morfine.

Keerpunt

De afgelopen maanden heb ik al verschillend pijnstillers geprobeerd maar niks hielp tegen de pijn. Echt helemaal niks, behalve morfine. De morfine hielp hartstikke goed tegen de pijn maar eigenlijk kon ik niks anders dan vermoeid voor mij uit staren. Dat was dan ook wat ik gedaan heb (een bijwerking van morfine is dat je er extreem moe van wordt).

Na de zomervakantie ben ik een dag naar school geweest en daarna ben ik vooral thuis gebleven. Af en toe ben ik wel dagjes naar school geweest om iedereen even te zien maar dit was meer voor de gezelligheid dan dat ik echt wat leerde.

Eerder dacht ik altijd dat ik klachten had die binnenkort weer over zouden zijn. Ik had het gevoel dat het iets tijdelijks was. De afgelopen jaren heb ik mij vaak ziek moeten melden voor school maar meestal waren het maar een of twee dagen per keer. Sinds de zomervakantie ben ik zo ziek dat ik mij echt weken ziek heb gemeld, omdat ik simpelweg te ziek was om iets te kunnen doen.

Toen ik weken achter elkaar ziek thuis zat, de klachten na jaren nog altijd aanwezig waren en ik meer sliep dan toen ik klein was, besefte ik dat er iets niet goed zat. Dat was het moment waarop ik dacht: ”Nu ben ik echt ziek” Toen de kinderarts zei dat ik er zo slecht uitzag en ze mij morfine voorschreef vanwege de pijn, wist ik dat het echt serieus was. Dat was voor mij de omslag van simpele klachten naar serious bussiness.

Oplossing?

Morfine helpt hartstikke goed tegen de pijn. Zodra ik morfine neem dan voel ik mij net zoals voordat ik ziek was. Eerst heb ik een week lang last van de bijwerkingen maar die bijwerkingen verdwijnen volledig na ongeveer een week. Zodra ik morfine gebruik dan kan ik weer tekenen, fotograferen en weer naar school toe.

Uit toen wist ik dat ik ziek was: ”Voor deze spierpijn heb ik nu allerlei verschillende pijnstillers geprobeerd en het verzacht de pijn wel iets maar de pijn verdwijnt nooit helemaal. We zijn nog steeds op zoek naar een oplossing voor deze klachten maar als het goed is hebben we eindelijk een oplossing gevonden”

Nu hebben we eindelijk een (helaas tijdelijke) oplossing gevonden. Ik mag de komende twee a drie maanden morfine slikken in de hoop dat de pijn iets dragelijker wordt. Dit is natuurlijk fantastisch, omdat ik hierdoor bijna geen pijn meer heb.

Het lijkt misschien een top oplossing maar ik wil (uiteraard) niet de rest van mijn leven morfine slikken, daarom is dit een tijdelijke oplossing. In mei heb ik examens en om die zo goed mogelijk door te komen vind ik het hartstikke fijn dat ik mij even niet druk hoef te maken over pijn. In mei (na de examens) gaan we weer volop bezig met het zoeken naar een diagnose maar voor nu wil ik mij vooral zo goed mogelijk focussen op de examens. Wel staan er komende weken nog verschillende onderzoeken gepland.

Tot die tijd

De oorzaak voor mijn klachten is nog steeds niet gevonden. Wel zijn er gelukkig nog aanknopingspunten waar de artsen op door willen zoeken. Zondag zijn we wederom naar het UMC geweest om verschillende onderzoeken te doen. Nu denk je misschien: ”He, op zondag naar het ziekenhuis?” Het fijne aan het UMC is dat vele onderzoeken ook in de avonden of in het weekend kan, zodat je niet voor alles vrij hoeft te nemen.

24 april heb ik een afspraak met mijn eigen arts om de resultaten van deze onderzoeken te bespreken. Daarnaast moet ik dan ook weer bloed prikken om een algemeen bloedbeeld te prikken en om te kijken of mijn bloedstolling wel helemaal in orde is.

Ik heb gelukkig een hele lieve arts die iedere keer contact met mij op neemt om te kijken hoe het gaat. Eens in de zoveel weken hebben we een telefonisch consult en we kunnen hem altijd bereiken via een E-consult (je kan artsen dan een korte vraag sturen waar ze binnen 5 dagen antwoord op geven). Het liefste wilde ik gisteren al beter zijn maar helaas is dat niet zo. Wat ik wel heel erg fijn vind is dat er dan wel een arts is die je het gevoel geeft dat hij naar je luistert en de situatie begrijpt.

Het lijkt een eindeloos lange weg maar ik hoop binnenkort eindelijk meer duidelijkheid te krijgen. Tot die tijd is het vooral veel wachten. Gelukkig heb ik heel veel lieve mensen om mij heen die geduldig met mij mee wachten tot de oplossing gevonden is.

Liefs,

Yousra Yasmine

Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurd? Dan kun je mij ook volgen op Instagram. Daar deel ik regelmatig updates over wat ik doe, waar ik ben en natuurlijk deel ik leuke leuke foto’s!  Instagram

Share:

8 Reacties

  1. 12 april 2019 / 09:59

    Fijn dat de arts met je meedenkt!! Dat is belangrijk dat je daar je verhaal kwijt kunt. Hou vol, ik duim voor je

  2. 13 april 2019 / 17:40

    Ik hoop dat je door de morfine je examens kan maken én halen. Het is troep, maar het werkt wel! Laten we hopen dat de 24e iets meer bekend wordt!!!

  3. 13 april 2019 / 20:43

    Het is echt bijzonder.. ik hoop zo voor je dat ze vinden wat je hebt en dat er ook een behandeling voor is! Hoe ga je nu met alles om? Kun je nog een beetje funxtioneren in het dagelijks leven?

  4. 15 april 2019 / 21:12

    ik zal duimen voor je examens, maar vooral dat ze na je examens eindelijk ontdekken wat je hebt! Ik heb jarenlang een verkeerde diagnose gehad, waardoor de medicatie en therapie dus ook niet werkten. Kan me dus wel een beetje in jouw situatie inleven.

    • 15 april 2019 / 22:42

      Wat bizar allemaal. Ik hoop dat je snel voor jezelf weet wat er is en wat er aan gedaan kan worden. Be strong!

  5. 16 april 2019 / 09:49

    Wauw wat heftig om te lezen. Heel veel sterkte gewenst meid! Gelukkig heb je nu een hele lieve en fijne doktor 🙂

  6. 16 april 2019 / 21:45

    Een arts die echt luistert en met je meedenkt is erg belangrijk. Ik wens je veel succes met je examens en ik hoop dat er daarna snel een diagnose gevonden kan worden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *