Wat als dit nooit meer over gaat?

Ik ben al 2,5 jaar ziek. Waar ik eerst goede hoop had dat het beter zou worden. Begin ik nu toch te twijfelen. Wat als het niet meer beter gaat?

Accepteren

Zoals jullie weten ga ik al langere tijd niet naar school. Het is druk, veel en ik vergeet de helft. Helaas gaat het op dit moment eigenlijk berg afwaarts. Ik ben extreem moe, misselijk, ik zie de hele dag slecht en alles doet pijn. Het frustreert me. Waarom kan ik niet net zo zijn als een normale zeventienjarige? Ik wil zo graag weer alles kunnen doen. Aan de ene kant heb ik onwijs veel hoop voor in de toekomst. Ik hoop dat het beter beter gaat maar toch ben ik soms een beetje angstig. Wat als dit allemaal niet meer over gaat?

Accepteren dat dingen niet meer lukken vind ik lastig. Ik wil niet toegeven dat iets niet lukt en ik wil geen hulp. Ik wil het zelf kunnen en ik moet het zelf kunnen, ik ben immers al bijna volwassen. Dodelijk vermoeiend om alles zelf te doen terwijl het allemaal net niet lukt. Toch wil ik niet toegeven dat ik het niet meer kan want toegeven voelt een beetje als verliezen van mijn ziek zijn.

Van hoop naar wanhoop

Eerst had ik enorm veel hoop. De artsen gingen vinden wat ik had! Ik was er volledig van overtuigd dat er snel een oorzaak werd gevonden voor alle klachten. Langzaam ging mijn hoop over in wanhoop. Ik liep al zo lang in de medische wereld, wat als ze niet konden vinden wat ik had? Langzamerhand werd ik steeds wanhopiger. Zaten mijn klachten tussen mijn oren? Had ik alles ingebeeld of was ik gek geworden? Misschien konden ze nooit vinden wat ik had.

Hier schreef ik al eerder een artikel over: Ik ben ziek maar heb geen ziekte

Toch heb ik altijd het gevoel gehad dat er wel iets lichamelijks aan de hand is. Alles in mij zei dat het geen ‘onverklaarbare klachten’ waren. Er is echt iets aan de hand. Maar wat is er dan aan de hand? Niemand weet het. Ik wil blijven zoeken tot we het vinden. Ik wil zo graag een oorzaak vinden voor alle klachten. Ik kan en wil niet geloven dat mijn lijf mij opeens zo in de steek heeft gelaten, zonder dat daar een oorzaak voor is. Er moet een oorzaak zijn voor alle klachten. Gelukkig staan de artsen er net zo in dus we gaan er samen voor zorgen dat er een oorzaak wordt gevonden.

Er komen betere tijden waarin ik weer alles kan, net zoals ieder ander. Er komt een dag dat ik beter ben. Tot die tijd wachten we geduldig af en blijven we hopen op betere tijden, want die komen er zeker weten!

Bedankt voor het lezen!

Liefs,

Yousra Yasmine

Ik heb voor het eerst een gastblog geschreven voor de blog van Nayana. Die kun je hier vinden: Gastblog

Share:

39 Reacties

  1. 29 september 2018 / 19:55

    Ik herken mij volledig in jouw verhaal. Ik ben ook chronisch ziek, maar inmiddels al 16 jaren (ik ben nu 22 jaar). Ik herken het niet willen toegeven dat iets niet lukt en geen hulp willen vragen, het kostte mij ook heel lang om het juiste balans te vinden en te leren wanneer je een stapje terug moet zetten en wanneer je juist moet doorzetten. Daarbij duurde het bij mij ook jaren voor ik een beetje wist wat ik mankeerde en eigenlijk pas de laatste jaren vallen de puzzelstukjes langzaam op zijn plaats. Dit ook voornamelijk omdat een van de diagnoses die ik heb (ik heb er meerdere) gesteld is nadat ikzelf ben gaan zoeken wat ik eventueel zou kunnen hebben en later is bevestigd dat ik gelijk had. Ik heb hierdoor medicijnen gekregen en voor het eerst in al die jaren ga ik vooruit in plaats van achteruit. Het blijft ‘maar’ symptoombestrijding en het geneest me dus niet, maar eindelijk een beetje kunnen leven was voor mij altijd mijn grootste doel (ik ben dus nog steeds erg ziek, maar in verhouding is dit echt heel veel verbetering).
    Ik vertel dit uiteraard om je weer hoop te geven dat ik zelfs na zo’n 7 jaren zoeken alsnog een diagnose gesteld werd en daarna nog steeds meer duidelijk werd, maar helaas ben ik er ook nog steeds niet, maar die paar diagnoses hebben wel mijn leven veranderd. Zowel bij doktoren, mensen in het algemeen (want het is lastig als je moet zeggen ‘ik weet niet wat ik mankeer’ net alsof er dan niets is) maar ook in meer duidelijkheid wat er mogelijk is én dus medicijnen in mijn geval! Ik begrijp je strijd en wanhoop dus heel erg goed, maar ik hoop dat jij ook uiteindelijk de juiste diagnose krijgt!
    Daarbij noem je een paar klachten op die ik ook ervaar. Vermoeidheid, pijn en misselijkheid zijn natuurlijk wel algemene klachten, dus die kunnen bij zoveel ziektes horen dat het ook erg lastig is. Eigenlijk de reden dat ik toch twijfelde om even te reageren was dat je zei ‘ik zie de hele dag slecht’ want ik zie dus elke dag anders (dit komt zelfs uit de testen, het gaat zelfs van – naar + en weer naar -) en vaak voor de medicijnen zag ik dus ook erg slecht. Anyways misschien kun je een keer lezen over mestcel ziektes en kijken of je je daar in herkent? Als je er meer over wilt weten of vragen hebt mag je me altijd mailen :).

  2. 30 september 2018 / 09:33

    Wat heftig zeg voor zo’n jong meid als jij. Ik heb net als jij altijd wel het idee dat als je iets hebt er een oorzaak moet zijn die artsen moeten kunnen vinden, zeker omdat jij het echt voelt. Ik hoop dat er toch weer wat hoop gaat komen. Heel veel sterkte!

  3. 30 september 2018 / 09:35

    Wat knap dat je dit zo in een gastartikel hebt verwoord. Het lijkt me ontzettend moeilijk om je lichamelijk niet goed te voelen zonder dat je precies de vinger erop kan leggen wat het nu is.. Ik hoop dat je snel weet wat er precies aan de hand is.

  4. 30 september 2018 / 10:16

    ik kan me prima voorstellen dat je een oorzaak voor je klachten wil vinden. geef niet op hoor!

  5. 30 september 2018 / 10:38

    Wat heftig dat je hier doorheen gaat en dat er ook niet echt een diagnose is voor wat je hebt.

  6. 30 september 2018 / 13:47

    Oh wat zou ik graag eens met je mee naar je voeding kijken als ik dit soort dingen lees!

  7. Naomi
    30 september 2018 / 14:37

    ik snap soms dat de hoop weg is als het alleen maar slecht gaat hoop dat je snel weer de betere kant op ga

  8. 30 september 2018 / 15:18

    Ik zit helaas in hetzelfde schuitje en heb eigenlijk al geaccepteerd dat ik nooit precies zal weten wat er ‘mis’ is. Heel vervelend voor jou en ik hoop dat je ondanks de onwetendheid naar eventuele oplossingen kunt zoeken.

  9. 30 september 2018 / 16:23

    Knuffel! En ik gun je alle succes meid!
    Vergeet niet te genieten van elke dag, en elk klein geluk!

  10. 1 oktober 2018 / 12:41

    Positief blijven is zo’n krachtige eigenschap, en dat maakt het allemaal zoveel dragelijker. Echt goed hoe je dat doet! Een vriendin van me heeft ook heel lang in een medische molen gezeten voordat er een diagnose gesteld werd, maar ze was en is altijd zo positief en ik vind dat zo bijzonder hoe ze dat soms doet. Hopelijk komt er bij jou snel uitsluitsel. Succes meid!

  11. 1 oktober 2018 / 17:04

    Ik hoop echt dat op een bepaalde dag duidelijk wordt wat er precies is en dat je dan met een behandeling kan starten zodat je inderdaad weer een normaal leven kunt oppakken.

  12. 1 oktober 2018 / 19:27

    Wat fijn om te horen dat ook de artsen vastbesloten zijn om de oorzaak hiervan te vinden. Hopelijk vinden ze snel de oorzaak (en natuurlijk een oplossing!)

  13. 1 oktober 2018 / 21:14

    Wat ongelooflijk naar voor je dat je leven zo stil staat voor je gevoel. Hopelijk komt er snel duidelijkheid zodat je weer je leven kunt oppakken.

  14. 2 oktober 2018 / 10:59

    Als ik je symptomen zo lees denk ik al onmiddellijk aan fybromyalgie. Ik weet niet of je daar al op getest bent. Heel veel ziektes kunnen uitgeschakeld worden door je voedingspatroon aan te passen. Misschien dat je dat eens aan je dokter kan voorleggen.
    Maar sowieso hoop ik dat er snel een diagnose volgt want ik ben ervan overtuigd eens je deze hebt, dat je er vol goede moed tegen gaat vechten. Je zit vol positiviteit, je bent nog zo jong en je hebt evenveel recht op een leuke jeugd als een ander. Laat je vooral niet kisten door één of andere ziekte. Daar is het leven veel te kort voor.
    Succes xxx

  15. 2 oktober 2018 / 13:31

    Het lijkt mij heel vervelend dat je niet weet wat er precies aan de hand is. Lijkt mij heel frustrerend!

  16. 2 oktober 2018 / 16:12

    dit lijkt me zo verschrikkelijk. je kunt beter een been breken. weet je precies wat er aan de hand is. maar deze onzekerheid. respect hoor en heel veel sterkte

  17. 2 oktober 2018 / 16:36

    Ik kan je geen wijze woorden meegeven, want ik heb geen ervaring met dit onderwerp.
    Maar ik wens je wel heel veel sterkte toe!

  18. 2 oktober 2018 / 16:50

    Ha Yousra, wat gaaf dat je een blog bijhoudt. Ik was 17 toen ik chronisch ziek werd en niet wist wat het was. Na een jaar kreeg ik de diagnose, en wat was dat een opluchting. Sinds mijn 21e blog ik, en toen ik daar mee begon, had ik weer een uitlaatklep (die ik eerder had willen hebben). Schrijven werkt als klankbord, als therapie… vind ik. Dus ik wens je sterkte, een diagnose, herstel en veel schrijfuurtjes toe!

  19. Lizzie
    2 oktober 2018 / 17:27

    Ik hoop zo dat er een dag komt waarop je duidelijk krijgt. En waarop je echt kan aan werken aan een herstel.

  20. 2 oktober 2018 / 18:00

    Wat vervelend meis. Lijkt mij heel lastig dit, goed dat je dit ook deelt met ons. Denk dat genoeg dit meemaken. Geef de hoop niet op en hopelijk dat het snel de goede kant op gaat.

    Liefs,

    Wendy

  21. 2 oktober 2018 / 20:48

    Ik hoop dat er heel snel een oorzaak gevonden wordt voor jou. Of in ieder geval een manier van leven.. Misschien is dat nog wel belangrijker dan de oorzaak zelf. Dikke knuffel!

  22. 3 oktober 2018 / 09:22

    Weet je meis, er is echt wel iets waardoor jij je voelt zoals je je voelt. Dat men het probleem niet kan vinden, wil niet zeggen dat er geen probleem is. De gezondheidszorg van tegenwoordig doet soms net of je gek bent als men geen probleem kan vinden. Ik denk dat dit meer zegt over de gezondheidszorg, dan over jouw lichaam. Goed luisteren naar je eigen lichaam en lief zijn voor jezelf. Dikke zoen x

  23. 3 oktober 2018 / 09:23

    Ik hoop zeker dat jullie een oorzaak vinden want accepteren is heel moeilijk maar misschien wel noodzakelijk. Ik weet hoe moeilijk het is om de dingen die je graag doet niet meer uit te kunnen voren. Sterkte

  24. 3 oktober 2018 / 10:18

    Het is natuurlijk heel erg naar, om niet te kunnen doen, wat je wil doen. Zijn er ondertussen al wat lichtpuntjes?

  25. 3 oktober 2018 / 11:50

    Ik vind je heel erg dapper. En sterk. Hopelijk vinden ze snel de oorzaak en ook een gepaste behandeling. Heel veel sterkte.

  26. 3 oktober 2018 / 14:34

    ik hoop dat ze snel weten wat er mis is. En ondertussen niet de moed opgeven, hoor!

  27. 3 oktober 2018 / 15:21

    Ik herken wel dingen die je zegt. Bij mij weten ze wel wat ik heb, maar hebben ze geen mogelijkheid om me van de pijn af te helpen. Dat is ook behoorlijk frusterend.

  28. Frederique
    3 oktober 2018 / 16:47

    Oh ik kan me zo goed voorstellen dat je het soms echt gehad hebt maar het gaat vast over, verlies vooral de moed niet – je komt heel sterk over, go for it!

  29. 3 oktober 2018 / 20:34

    Oh meis ik voel zo met je mee. Ik ben ook jong chronisch ziek geworden en kreeg pas na jaren een diagnose. En wat was dat een opluchting zeg. Het is niet leuk om een stempel te krijgen, maar je merkt gewoon dat je omgeving dan beter begrijpt dat er echt iets is. Ik hoop zo dat jij ook meer duidelijkheid zal krijgen, of op een ochtend als de oude wakker wordt! Want dat wil je natuurlijk het liefste 🙂

  30. 3 oktober 2018 / 22:58

    Wat raakt het me wat je schrijft. Zo jong, zo lang ziek, maar geen echte duidelijkheid. Lijkt me heel frustrerend, maar je bent super positief ingesteld. Heel bewonderingwaardig.

  31. 4 oktober 2018 / 09:47

    Het lijkt mij heel moeilijk om positief in het leven te blijven staan. Aan de andere kant kan dat je ook heel veel brengen. In rust zie je meer opties en voel je jezelf vaak ook krachtiger dan wanneer je in de angst of paniek zit. Ik vind het heel goed dat je veel schrijft over wat je ervaart en wat je voelt. En ik zie aan de reacties dat mensen meeleven en ook suggesties aandragen wat ook hartstikke fijn is (toch?). Veel sterkte Yousra.

  32. Naomi
    4 oktober 2018 / 12:13

    Is erg lastig om positief te blijven sterkte ermee

  33. 4 oktober 2018 / 20:04

    Het blijft lastig om hoop te houden dat begrijp ik.. Heel veel sterkte

  34. 18 oktober 2018 / 09:28

    Ik vind het erg mooi om te lezen dat je hoop hebt, ik hoop dat je het ooit een naam kunt geven. Heel veel sterkte <3

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *