Ziek zijn zonder diagnose | Word ik nog wel beter?

Ik ben ziek en de klachten worden helaas steeds erger. Niemand weet hoe het komt en alle artsen zitten met hun handen in het haar. Iedereen wijst naar elkaar voor een diagnose, omdat zij het ook niet meer weten. In ons eigen ziekenhuis kunnen ze niet echt meer iets voor mij doen. Ga ik ooit beter worden en hoe moet ik nu verder?

Angst

Op sommige dagen neemt mijn wanhoop samen met angst de overhand. Waarom word ik niet beter? Waarom kan mijn lijf zichzelf niet beter maken? Waarom vinden artsen geen diagnose? Ga ik ooit nog beter worden?

Het is gekmakend om ziek te zijn en niet te weten wat er aan de hand is. Toen ik net ziek werd had ik geen enkel besef dat het zo lang zou duren tot ik beter zou worden. Gelukkig ook maar. Als ik vooraf had geweten hoe het zou lopen zou ik het nog lastiger hebben gevonden.

Steeds vaker neemt angst de overhand. Best logisch omdat ik al zo lang ziek ben zonder zicht op een diagnose. Ik ben bang dat ik nooit meer beter ga worden. Ik wil zo graag verder met leven. Leuke dingen doen zoals eindexamen doen, mijn diploma halen, studeren en reizen. Het maakt me verdrietig en boos, want op dit moment is dit allemaal niet mogelijk. Ergens ben ik best teleurgesteld. Dit was namelijk niet hoe ik me alles had voorgesteld. Ik wil beter worden! Liever vandaag dan morgen.

Het voelt alsof mijn lijf mij in de steek heeft gelaten, omdat ik zomaar zonder enige aanwijzing ziek geworden ben. Plotseling werd ik misselijk en die misselijkheid is nooit meer weg gegaan. Niet lang daarna kwamen er allemaal nieuwe klachten bij en ook die klachten zijn helaas nooit meer verdwenen. Sindsdien is mijn leven niet meer hetzelfde. Ik kan heel veel dingen niet meer maar een oorzaak is tot nu toe niet gevonden.

Alles is anders

Mijn leven is niet meer hetzelfde als vroeger. De alledaagse dingen kosten mij de grootste moeite. Constant moet ik mij aanpassen en een oplossing verzinnen als er opnieuw iets bijkomt wat niet meer lukt. Hartstikke lastig om steeds toe te moeten geven dat iets niet meer lukt. Aan de andere kant geeft het ook rust om te accepteren dat iets niet meer wil. Ergens tegen vechten wat niet meer kan is namelijk nog vermoeiender dan het accepteren.

Het doet pijn dat ik niet net als iedereen ben en dat ik niet alles kan doen wat ieder ander kan doen. Ik heb op school een verkort rooster terwijl de rest de hele dag naar school gaat. Ik kan ‘s avonds niet naar feestjes toe terwijl de rest van mijn vriendengroep (bijna) elk weekend uitgaat. Natuurlijk gun ik al mijn vrienden het beste, sterker nog ik gun iedereen het beste. Maar ik wil zo graag mee doen en niet langer aan de zijlijn staan. Op dit moment staat mijn leven stil terwijl hun leven gewoon doorgaat.

Verschillend

Soms doet het pijn. Als ik op zaterdag avond op de bank zit en mijn ogen niet meer kan openhouden van de vermoeidheid of als ik voor de zoveelste keer in het ziekenhuis zit, zie ik op social media hoe leuk iedereen het heeft. Ik word op zo’n moment keihard met mijn neus op de feiten gedrukt: Zij doen iets waar ik niet aan mee kan doen. Op zo’n moment ben ik me er nog meer van bewust dat ik ziek ben en dit soort dingen niet meer kan.

Aan de andere kant ben ik super blij dat social media bestaat want zo kan ik er toch een beetje bij zijn. Mijn lieve vrienden sturen me dan leuke foto’s of lieve berichtjes zodat ik er toch een beetje bij ben. Het is allemaal zo dubbel. Ik ben blij dat iedereen aan mij blijft denken als ik er niet bij kan zijn maar het liefste wil ik er zelf gewoon bij zijn.

En nu?

Eigenlijk weet niemand hoe het nu verder moet. Alle artsen staan met lege handen en staan vol verbazing te kijken naar mijn situatie. De diagnose blijft uit, alle voorgeschreven medicijnen werken tijdelijk of helemaal niet (waarschijnlijk omdat de medicijnen symptoom bestrijdend zijn en niet de echte oorzaak aanpakken). Alle artsen wijzen naar elkaar, omdat zij eigenlijk ook niet meer weten wat ze nog voor mij kunnen doen.

Op dit moment ben ik onder behandeling van een kinderarts in een gewoon ziekenhuis en daar zijn de mogelijkheden een beetje op. In ons eigen ziekenhuis kunnen ze waarschijnlijk niet veel meer voor ons betekenen. Daarom gaan we donderdag naar onze eigen kinderarts om te overleggen wat we nu moeten doen. Misschien kunnen we naar een andere dokter of naar een ander ziekenhuis, want zo kan het in ieder geval niet langer. Ik ben nu al zenuwachtig voor wat er donderdag gezegd gaat worden maar ik het er nog steeds vertrouwen in dat het goed gaat komen.

Liefs,

Yousra Yasmine

Share:

38 Reacties

  1. Anna
    12 november 2018 / 01:15

    Beste Yousra Yasmine,
    Ik wens je beterschap en veel succes! Waar precies en wanneer heb je pijn? Wat heb je tot nu toe geprobeerd bovendien de medicijnen? Is er iets veranderd in je omgeving toen je klachten zijn begonnen? Noteer je in een dagboekje wanneer je minder last heb van je klachten en wat je eet en doet? Is er een pattern? Hoe veranderen je klachten als je langere tijd niet thuis bent?

  2. Yvonne commandeur
    12 november 2018 / 08:23

    Lieve yousra wat heb je dat weer goed verwoord houd moed .liefs

  3. 12 november 2018 / 09:27

    Ik zou zeker eens naar een academisch ziekenhuis gaan, wij werden meteen doorgestuurd naar het WKZ omdat het ziekenhuis in de buurt niks voor mijn kinderen kon doen in verband met complexiteit. En die angst is zo logisch. Ik hoop dat er nu toch eens een diagnose komt voor je, zodat je verder kan bouwen.

  4. 12 november 2018 / 10:02

    Ik hoop zo dat er snel een oplossing, of in ieder geval verbetering, voor je komt!

  5. 12 november 2018 / 10:18

    een tijdje terug schreef je dat er wellicht een diagnose was ?? Ik begrijp nu dat dat toch niet het geval was?? Wat rot voor je

  6. 12 november 2018 / 11:48

    Een chronische onzichtbare ziekte is slopend. Ik hoop voor je dat je aanstaande donderdag goed nieuws zult horen, heel veel beterschap Yousra Yasmine

  7. 12 november 2018 / 13:21

    Hoe moeilijk het is, probeer wel positief te blijven dat er een uitslag komt

  8. 12 november 2018 / 14:15

    Wat ontzettend vervelend lijkt mij dit. Dat gewoon geen enkele arts je kan vertellen wat het precies is. Hopelijk komen ze er ooit (en snel) achter!

  9. 12 november 2018 / 14:32

    Ik voel een ongelooflijk groot gevoel van respect voor je. Je doet het zo goed en dat met je 17 jaar. De onzekerheid is immers moordend. Zelf heb ik op latere leeftijd een herseninfarct gekregen waarna mijn leven ook drastisch veranderd is. Er is een leven voor en een leven na, heb jij dat ook? Ik wens je heel veel sterkte maar bovenal duidelijkheid.

  10. 12 november 2018 / 15:32

    Hey Yousra, de moed niet opgeven. En ik weet het, voor mij is het makkelijk praten, maar je bent zo’n opgewekt meisje dat ik ook heel graag zou zien dat je terug alles kan wat je leeftijdgenoten doen.
    Misschien eens een opinie in België vragen van professoren? Er zal toch wel iemand zijn die in de juiste richting iets weet…
    Moest je een extra luisterend oor nodig hebben, mag je me gerust mailen. Dikke knuffel en kop op op de moeilijke dagen xxx

  11. 12 november 2018 / 15:53

    Mijn man heeft 2 jaar een angststoornis gehad dit is ook een erg lang proces geweest en hierna ben ik zelf langdurig in de ziektewet gekomen had van alles tegelijk maar vooral mijn knieklacht kon geen diagnose aan gesteld worden tot een nieuwe orthopeed eindelijk dit jaar

  12. 12 november 2018 / 18:16

    Pfff, heftig hoor. Lijkt me zo frustrerend dat je gewoon niet weet wat je precies mankeert zodat daar ook een behandeling voor opgesteld kan worden. Hopelijk valt het gesprek van donderdag toch nog een beetje mee.

  13. 12 november 2018 / 20:40

    Ontzettend frustrerend he… Ik ben maar aan de medicatie gezet want dan kon ik in ieder geval ‘redelijk de dag doorkomen’… is toch te bizar voor woorden! Hopelijk krijg je ooit de antwoorden die je nodig hebt.

  14. 12 november 2018 / 21:31

    Het is vervelend dat je niet weet. Niet opgeven. Hopelijk krijg je snel antwoorden

  15. 12 november 2018 / 21:58

    Dat is echt niet leuk en vervelend! Mijn schoonmoeder heeft ook meegemaakt, wij zorgen heel erg en frustrerend. Niet opgeven, Hopelijk hoor je snel een uitslag.

  16. 13 november 2018 / 08:07

    Wat kan je het elke keer goed verwoorden! Maar wat een nare situatie weer… Veel sterkte!

  17. 13 november 2018 / 15:07

    Vervelend voor je 🙂 Amber Alberda heeft een leuke FB pagina waar dames ook dit soort klachten hebben misschien kan je daar eens op kijken. Vermoeiheid etc. kan ook vaak een tekort zijn aan B12 of magnesium. Als je ervoor open staat ligt misschien daar wel de oplossing 😉

  18. 13 november 2018 / 15:18

    Het belangrijkste is dat je niet opgeeft. Ga inderdaad eens bij een ander ziekenhuis langs, misschien dat zij dit of iets soortgelijks eerder hebben gezien. Misschien dat daar ook specalisten zitten op dit gebied. Laten we in ieder geval hopen dat je zo snel mogelijk antwoorden krijgt!

  19. 13 november 2018 / 19:58

    Veel sterkte voor donderdag Yousra. Heeft je kinderarts niet connecties met artsen in academische ziekenhuizen? Ik kan mij voorstellen dat daar wellicht nóg meer kennis beschikbaar is. Is dus ook helemaal niet bekend in welke hoek ze het moeten zoeken (neurologisch bijvoorbeeld of juist heel anders)? Ik vind het heel naar voor je.

  20. 13 november 2018 / 20:08

    Alvast een dikke knuffel, het is echt niet gemakkelijk om zo te moeten leven zonder dat je weet waarop of waaraan. Ik wens je veel sterkte en een snel antwoord op je vragen toe. Iemand moet toch iets weten 🙁

  21. 13 november 2018 / 20:16

    Ik heb precies hetzelfde meegemaakt, totaal 4,5 jaar ellende geweest en nu weer helemaal gezond. Ik ben geen dokter maar lyme hebben ze bv toch wel uitgesloten? Horen blijkbaar ook dergelijke klachten bij. Ben zelf niet bekend met lyme. Maar ik weet hoe je je voelt, laat de moed niet zakken. Als je een x wil facetimen oid laat maar weten! X marleen v chicamoms

  22. 13 november 2018 / 20:39

    De onzekerheid als je niet weet wat je hebt is vast erg slopend. Ik snap dat je jezelf kut voelt als je anderen ziet die wél ‘normaal’ kunnen leven. Maar dit hoort er wel een beetje bij. Het enige wat je kan doen is het accepteren, maar dat heeft tijd nodig en wat zelfvertrouwen. Dat moet groeien. Het komt!

  23. 14 november 2018 / 08:56

    Wat vreselijk he die onderzekerheid maar er is hoop en licht aan het eind van de tunnel. Ik had een spiraaltje laten plaatsen in juni, toen ik met mijn vriend begin juli op vakantie ging (kamperen) in italie kreeg ik enorm veel pijn, al bij het eerste hotel in oostenrijk.. ik voelde me rot want zo moest een vakantie niet beginnen. Maar ik leek enorme blaasontsteking te krijgen (wat ik al vaker had gehad maar dit was enorm). Ik heb zelfs een dokter laten komen op de camping waar we twee weken stonden. Maar die kuur hielp niet dus er was wat anders aan de hand dacht ik.. inmiddels twee weken elke dag veel pijn gehad, maar onwijs koppig dat dit niet mijn vakantie mocht verpesten.. dus ik thuis naar de dokter weer een blaasontsteking kuur gekregen terwijl er geen ontsteking werd gevonden in mijn urine.

    Daarna naar de uroloog geweest, blaas zagen ze niets aan, ook geen ontsteking in urine dus het was een raadsel. Waren het stenen? Waren de hormonen aan het uitwerken nadat de spiraal na 7 weken verwijderd werd? geen idee maar ik bleef pijn houden en zo erg dat ik niet van de wc af wilde en het liefst plat in een warm bad of bed bleef liggen.

    Nu zijn we een paar weken verder en moet elke dag medicijnen slikken voor blaaskrampen en tegen ontstekingen en nu gaat het goed! maar het is wel rot om te weten dat je dus nu niet weet waar het aan ligt. stel ik stop met deze kuur.. komt het dan weer terug? Was het geen steentje? dat is wel vervelend maar ik ben al enorm blij dat die pijn eindelijk weg is.
    Hoop houden wijfie.. liefs

  24. Simone
    14 november 2018 / 09:26

    Wat een heftig verhaal! Ik wens je heel veel beterschap en hoop mee op een betere toekomst.

  25. 14 november 2018 / 12:56

    Pff wat lijkt me dit heftig.. maar onwijs veel respect heb ik wel voor jou! En de tijd dat jij weer met je vriendinnen leuke dingen gaat doen, komt wel weer! Houdt vol <3

  26. 14 november 2018 / 13:22

    Dit had ik kunnen schrijven. Ik weet precies hoe het is, voor mij dan. Ik heb de diagnose ME/cvs, maar dat is ook niet echt te bewijzen dus het kan net zo goed iets anders zijn. Het is gewoon dat mijn symptomen ermee overeenkomen. Of ik beter ga worden, geen idee. Het is heel, heel moeilijk. Ik ga nu naar een psycholoog om ermee om te leren gaan. Ook schrijf ik erover op mijn blog. Misschien helpt het je om te lezen dat je niet alleen bent. Veel succes! Wees lief voor jezelf.

  27. 14 november 2018 / 18:13

    Zo, dat is lastig zeg. Gewoon niet weten wat er nou aan de hand is. Ik kan me heel goed voorstellen dat de angst soms dan even overhand krijgt. Knap dat je hier zo je verhaal deelt! Ik hoop dat je heel snel een juiste diagnose krijgt, maar voor nu veel beterschap!

  28. Kristina
    14 november 2018 / 19:06

    o dat moet lastig zijn meid. Ik wens je enorm veel beterschap toe. x

  29. ingrid
    14 november 2018 / 20:02

    wat ontzettend frustrerend is dit zeg. ik hoop met je mee dat je antwoorden gaat krijgen

  30. 15 november 2018 / 07:53

    Poe wat sta je er toch goed in. Zo knap hoe je schrijft enz. \en het wordt tijd dat er nu eens duidelijkheid komt en dat je lekker leuke dingen met de meiden kan gaan doen

  31. 15 november 2018 / 09:04

    Ik kan me voorstellen dat je de moed af en toe verliest. Ik vind het knap dat je het überhaupt volhoudt. Hulde!

  32. 15 november 2018 / 09:43

    Ik vind het zo knap hoe je toch zo positief eronder kunt blijven! Het chronisch zieke en hoe frustrerend dat kan zijn herken ik wel, maar dan ook nog eens niet weten wat je hebt… Ik hoop echt heel hard dat er eindelijk eens iets uitkomt. Wij hadden met mijn zoontje van 3,5 ook dat ze in ons ziekenhuis niks meer konden doen qua het vinden van een diagnose en zouden daarom naar een academisch ziekenhuis moeten (gelukkig bleek hij er wonderbaarlijk genoeg aan het overheen groeien zijn). Misschien dat ze bij zo’n ziekenhuis iets voor je kunnen betekenen?

  33. 15 november 2018 / 13:40

    Ik wil je in de eerste plaats heel veel sterkte toewensen! Hopelijk kan je nog verder op zoek naar de oorzaak en wordt je snel gehoord en geholpen! 🙂

  34. 15 november 2018 / 23:03

    Ik kan me voorstellen dat het heel zwaar voor je is. En wat fijn dat je via social media toch een beetje kunt meegenieten. Sterkte meis!

  35. 16 november 2018 / 15:46

    Tuurlijk zie je veel leuke dingen voorbij komen op social media, maar onthoud dat ieder huisje zijn kruisje heeft. Gelukkig zijn wij er dan met het schrijven van onze blogs om een meer realistisch beeld te scheppen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *