UMC diary | De medicijnen werken niet meer dus wat nu?

Hoe gaat het nu na enkele maanden met mijn behandeling/onderzoeken in het UMC? Lange tijd gebeurde er niet veel spannends maar een paar weken geleden kwam daar een omkeer in. Op dit moment sta ik op de wachtlijst voor een operatie. Hoog tijd voor een update!

De laatste tijd wordt er vaak gevraagd hoe het gaat met mijn behandeling in het UMC. Dit hield ik al die tijd af, omdat er eigenlijk niet heel veel spannends gebeurde. Behalve dat ik vooral heel erg veel moest wachten. Ik kreeg medicijnen mee om te proberen en ik moest na een paar maanden terug komen. Er stonden enkele onderzoeken gepland en af en toe evalueerde ik met mijn arts hoe het nu ging. Totdat er een paar weken geleden bleek dat de medicijnen die ik gebruik, .

Laat ik bij het begin beginnen:

De eerste afspraak

In januari was het eindelijk zo ver. Mijn eerste afspraak in het UMC. Daar trof ik een hele vriendelijke arts. Meteen bij binnenkomst stelde hij zich voor met zijn voornaam en zei dat ik hem met zijn voornaam mocht aanspreken en dat we ”je en jij” zouden zeggen tegen elkaar. Hij begreep maar al te goed dat ik nog maar achttien was en dat het allemaal al lastig genoeg was. Hij was (godzijdank) bereid om onderzoeken te gaan doen om er achter te komen waar mijn klachten vandaan kwamen. 

Ik gaf tijdens onze eerste afspraak meteen aan dat ik bang was. Bang dat ze hier niks voor mij konden doen en dat ik binnen de kortste keren weer thuis was zonder antwoorden. Dat het iets was waarvan niemand wist wat het was en dat ik er maar mee moest (leren) leven. ‘’Je bent achttien, veel te jong om zo ziek te zijn en ik wil er alles aan doen om ervoor te zorgen dat jij je iets beter gaat voelen. Hoe we dat gaan doen weet ik nog niet maar ik wil je helpen. Of het diagnose A of diagnose B is maakt voor mij niet uit. Ik wil onderzoeken wat je hebt en ik wil je iets beter proberen te maken’’

Weer een nieuw medicijn

Tijdens het eerste consult stelde hij een bepaald medicijn voor om uit te proberen. Ik moest hier eerst even over nadenken, omdat er heel veel nare bijwerkingen aan dit medicijn zaten. Mijn arts liet de keuze aan mij. Ik wilde er nog even over na denken maar uiteindelijk besloot ik het te doen, omdat ik er op vertrouwde dat mijn arts weet wat het beste is. En toen kreeg ik de eerste injectie met het nieuwe medicijn.

Als je begint met dit medicijn worden je klachten eerst erger (een opvlamming) waarna je klachten zouden moeten afnemen. Ik kreeg zo ongeveer elke bijwerking die in de bijsluiter stond maar die nam ik voor lief, omdat ik bijna geen pijn meer had. Ik had elke maand een telefonische afspraak met mijn arts en als ik vragen had kon ik hem altijd een e-consult (een soort mail) sturen, een telefonische afspraak inplannen of langs komen.

Vlak voor mijn tweede afspraak had mijn arts mij besproken in zijn team. Uit dit overleg kwam dat ze graag een kijkoperatie wilden doen om te kijken of daar meer duidelijkheid van zou komen. Hiervoor was wel een lange wachttijd en ik zou erop moeten rekenen dat ik pas in januari aan de beurt zou zijn. Voor mij was dit geen probleem. Ik had vertrouwen in deze arts en ik nam zijn lange wachttijd dan ook voor lief.

So far so good. 

Dit is echt niet goed

Totdat ik drie weken geleden uit het niks extreme pijn kreeg. We besloten om het eerst even een paar dagen aan te kijken, want ik wil niet bij elk pijntje meteen naar het ziekenhuis rennen. Na een paar dagen was de pijn niet weg en besloot mijn moeder om toch de dokter te bellen. Eerst krijg je zoals gebruikelijk een assistente aan de lijn en zij zou het even navragen bij mijn arts. Niet veel later werd ik terug gebeld door mijn eigen arts. Het was namelijk helemaal niet goed dat ik ondanks de medicijnen zoveel pijn kreeg. Met de medicijnen die ik krijg kan je eigenlijk niet zulke heftige pijn krijgen. Ik moest het nog twee dagen aankijken en als de pijn dan niet weg is dan moet ik langs komen.

De dagen verstreken maar de pijn verdween niet en dus had ik weer contact met mijn arts. De pijn die ik had was gek, omdat ik medicijnen had die ervoor zouden moeten zorgen dat ik geen pijn meer zou hebben. Het bleek dat mijn lijf dit medicijn niet langer accepteerde. Lekker dan. Qua pijnmedicatie kon hij niets meer voor mij doen, want ik had al heel erg veel pijnstillers. Mijn arts besloot dat de kijkoperatie veel eerder moest, omdat mijn lijf niet meer tegen de medicijnen kon moest er nu snel iets gebeuren. Hij ging meteen de OK planning bellen om te overleggen.

Op dit moment sta ik op een speciale OK lijst. Zodra er iemand uitvalt of er een OK afspraak om wat voor reden niet doorgaat dan ben ik aan de beurt. Ik kan nu ieder moment gebeld worden en dan moeten we naar het UMC voor een operatie. Het voelt zo gek. Ik weet zelf natuurlijk al dat ik heel veel pijn heb maar als je dan van je eigen dokter hoort dat het heemaal niet goed is dan schrik je toch wel even. Al voelde ik zelf eigenlijk al een beetje dat het foute boel was.

Een operatie is nooit leuk maar hopelijk brengt het mij een stukje dichterbij een verklaring voor mijn klachten en al mijn pijn. Ik heb er in ieder geval het volste vertrouwen in dat het dit keer helemaal goed gaat komen. Zo heb ik het volste vertrouwen in mijn arts, in alle medewerkers van het UMC en in de mensen die om mij heen staan. Ik houd jullie op de hoogte! ♥

Ps. Volg je mij al op Instagram? Daar geef ik jou een inkijkje in mijn leven door middel van foto’s. Ik zou het leuk vinden om elkaar daar te volgen!