Hi, how is your disease? #1 Ziek? Welke klachten heb je?

Hi how is your disease? #1 Welke klachten heb je?

Ziek zonder ziekte. Eigenlijk best een gek fenomeen, daarom neem ik jou, vanaf nu mee in mijn wereld. Ziek zijn zonder dat de artsen weten wat het is. Dit wordt een vaste rubriek waarbij ik steeds een soort update geef of een bepaald onderwerp aan snijd. Vandaag beschrijf ik al mijn klachten.

Zodra ik iemand vertel dat ik ziek ben dan vraagt diegene direct: ”Oh wat naar! Welke klachten heb je?” Ik vind dat een ontzettend logische vraag! Als reactie op mijn blog krijg ik deze vraag ook regelmatig dus ik schreef een update over al mijn klachten.

Klachten

Inmiddels ben ik al bijna drie en een half jaar ziek. In al die jaren zijn er veel verschillende klachten bij gekomen, sommige klachten zijn verergerd of compleet veranderd. Ongeveer een jaar geleden schreef ik al iets over al mijn klachten maar in het afgelopen jaar is er veel veranderd, daarom schrijf ik er vandaag een nieuw artikel over.

Mijn ziekte is begonnen met misselijkheid. Opeens uit het niks werd ik extreem misselijk en die misselijkheid is nooit meer weg gegaan. Ik werd van alles wat ik at misselijk. Het maakte niet uit wat ik probeerde, want van alles werd ik kotsmisselijk. De dag dat ik misselijk ben geworden is nu ongeveer drie en een half jaar geleden en sinds die dag is mijn leven behoorlijk veranderd.

”Niemand zei dat het makkelijk zou worden. Al zei ook niemand dat het zo ontzettend moeilijk zou worden” – Anoniem

Mijn misselijkheid werd steeds erger. Ik wilde bijna niks meer eten, omdat ik van alles wat ik at misselijk werd. Het enige wat ik kon verdragen was koud drinken en waterijs. Nu zijn dat niet echt voedzame middelen dus moest ik opzoek naar dingen die ik kon eten zonder er ziek van te worden. Dat was een hele zoektocht maar nu heb ik eindelijk weer dingen gevonden die ik kan eten zonder daar ontzettend misselijk van te worden!

Ik zie niks

Naast de misselijkheid stapelde de verschillende klachten elkaar al snel op. Ik werd duizelig en kreeg hoofdpijn. Daarnaast ging mijn afweer snel achteruit. Elk griepje dat voorbij komt had ik te pakken.

Een van de meest raadselachtige klachten die ik heb gekregen is mijn wazige zicht. Opeens van de ene op de andere minuut werd mijn zicht wazig. Dat vond ik zo eng, omdat ik geen idee had hoe dat kon komen. Ik probeerde veel te slapen, in de hoop dat mijn zicht weer scherp werd maar het heeft niet heel veel geholpen.

Wel weet ik nu dat hoe vermoeider ik ben, hoe wazig mijn zicht word. Het meest vreemde aan het verhaal is, dat als ik mijn ogen samenknijp (dus heel erg aanspan) ik wel weer een beetje scherp kan zien. Het is geen doen om de hele tijd met samengeknepen ogen te zitten, want dat kost ontzettend veel energie maar als ik iets moet lezen kan dit op deze manier. In het begin vond ik dit heel lastig, omdat ik heel graag tekende. Ik tekende mandala’s en ik was bezig om te leren portret tekenen. Nu kon dat niet meer, omdat ik veel details lastig kon zien. Gelukkig ben ik mijn blog begonnen en dat heeft mij al ontzettend veel mooie dingen gebracht!

Pijn

De laatste paar klachten voel je misschien al wel aankomen. Onder andere: extreme vermoeidheid. Alle klachten vragen zo ontzettend veel energie dat het best logisch is dat ik zo moe ben. Ik word moe wakker en ik ga moe slapen. Soms heb ik periodes dat ik nachten wakker lig (ondanks de vermoeidheid) en soms val ik meteen in slaap. Kortom, een lekker afwisselend slaapritme.

Nieuw in dit lijstje is de algehele pijn die ik continue voel. Mijn hele lijf doet eigenlijk elke minuut van de dag pijn. Naast spierpijn heb ik ontzettend zere gewrichten. Mijn handen doen zo veel pijn dat ik nauwelijks een pen vast kan houden. Gelukkig kan ik veel dingen op mijn laptop en telefoon opschrijven maar echt ideaal is het niet, als je niet eens een pen vast kan houden.

Het stomste is dat ik dankzij de pijn bijna niks meer kan, waardoor mijn wereld zo ontzettend klein word. De pijn is zo alles overheersend dat zelfs de kleinste dingen ontzettend veel energie kosten. Zo is bijvoorbeeld aankleden een dagtaak geworden.

Het gekke is dat waneer ik morfine slik de pijn leefbaar is, daarom slik ik nu sinds twee maanden structureel, elke dag morfine. Mijn pijn is (helaas) niet als sneeuw voor de zon verdwenen maar ik kan wel normaal bewegen (lopen, fietsen etc) waardoor mijn wereldje weer een stukje groter word. Deze pijnstiller is een tijdelijke oplossing. Ik mag hem gebruiken tot de oorzaak gevonden is, zodat mijn pijn te hebben is. Ik ben zo ontzettend blij dat we iets hebben gevonden waardoor de pijn weer dragelijk is geworden. Al mijn klachten zijn er niet mee verdwenen maar een van de klachten is gelukkig een stuk draagbaarder geworden!

Liefs,

Yousra Yasmine

Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurd? Dan kun je mij ook volgen op Instagram. Daar deel ik regelmatig updates over wat ik doe, waar ik ben en natuurlijk deel ik leuke leuke foto’s!  Instagram

Share:

5 Reacties

  1. Jouvence.nl
    3 juli 2019 / 15:00

    Hopelijk vinden ze snel de oorzaak van je pijn! Morfine is ook niet alles, heb zelf aan de Tramadol gezeten is ook echt troep.

  2. 6 juli 2019 / 19:17

    inderdaad hopelijk vinden ze wat!! ben zelf ook 13 jaar ziek en medicatie is ook niet altijd alles als ze geen weet hebben waar voor ze het geven!!
    sterkte!

  3. Jessica
    16 juli 2019 / 19:13

    Hoop dat je snel antwoord krijgt op je klachten! Ik heb dit zelf ook gehad met mijn zicht en heb een oogaandoening zonder naam, het zit in de oogzenuwen. Hier zijn ze uiteindelijk in een universitair ziekenhuis achter gekomen, ben jij daar al geweest? Misschien kan het jou ook helpen verder te komen!

      • 3 september 2019 / 15:39

        Hey Diwna,
        Heel erg bedankt voor het reageren onder mijn blog! Wow ik heb de link die je mee hebt gestuurd bekeken en zoals je zegt, De vergelijkingen zijn treffend! Ik herken mij ontzettend in alle klachten. Ik heb meteen op verschillende sites gekeken naar deze aandoening en ik heb bijna alle klachten. Ik ga dit zeker weten bespreken met mijn arts!
        Duizend maal dank voor het delen van deze aandoening en het meedenken in mijn zoektocht!
        Liefs,
        Yousra Yasmine

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *